GRUPO DE PADRES DE NIÑOS CON CRANEOSINOSTOSIS

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¿En qué consiste la craneosinostosis?

La craneosinostosis es el cierre prematuro de una o más suturas del cráneo, lo que provoca una forma anormal de su cabeza. La cabeza está compuesta de placas óseas separadas por suturas, que se cierran a medida que el niño crece. Si se cierran demasiado pronto pueden aparecer problemas en el crecimiento del cráneo y el cerebro del niño.

Existen diversos tipos de craneosinostosis, dependiendo de cuántas y cuáles de las suturas craneales se cierren, circunstancia que también influye en la gravedad de esta dolencia. Una posible clasificación seria:

  • Craneosinostosis Sagital (Escafocefalia) : Es el cierre precoz de la sutura sagital (va de adelante hacia atrás, por el medio de la parte superior de la cabeza). Es la forma más común de craneosinostosis y representa alrededor del 50% del total de éstas. En este caso, el cierre prematuro causa un cráneo largo y estrecho .
  • Craneosinostosis coronal unilateral (Plagiocefalia) : Implica la fusión del lado izquierdo o derecho de la sutura que va de oreja a oreja (coronal), lo que provoca que la frente y el ceño dejen de crecer, por lo que aparece un aplanamiento de la frente en el lado afectado y excesivamente prominente en el lado opuesto. También se demonina Plagiocefalia a la deformación producida por un origen postural y no provocado por el cierre prematuro de las suturas. En este segundo caso el tratamiento suele ser ortopédico (un casco) y no requiere operación quirúrgica.
  • Craneosinostosis Metópica (Trigonocefalia) : Es una fusión de la sutura metópica (frente), que va desde la parte superior de la cabeza, pasando por el medio de la frente, hacia la nariz. Provoca una frente bastante puntiaguda, como un triángulo, y ojos muy juntos. Es la única que puede mejorar espontáneamente durante los primeros meses de vida.

Existen otros tipos de craneosinostosis asociadas a diversos síndromes:

  • Síndrome de Crouzon
  • Síndrome de Apert
  • Síndrome de Carpenter
  • Síndrome de Chotzen
  • Síndrome de Pfeiffer
  • Otros síndromes

¿Qúe debemos hacer?

Acudir regularmente al pediatra durante el primer año de vida del bebé. El médico podrá notar cualquier anomalía que presente la cabeza del bebé midiendo habitualmente la circunferencia de la cabeza y palpando el cráneo del niño. Además de este examen, si se observa algo extraño, el pediatra debe realizar una radiografía del cráneo y remitir al niño a un genetista o un neurocirujano. Los expertos estudian cada caso de manera específica y, tras su evaluación, deciden la solución idónea para cada tipo de craneosinostosis, que “en el 90% de los casos pasa por la intervención quirúrgica a los 6 meses o en el primer año de vida, dependiendo del tipo de craneosinostosis”. También es importante realizar un estudio genético de los padres cuyos hijos padecen esta enfermedad, ya que dicho análisis permitirá conocer qué tipo de craneosinostosis sufre y facilitará su posterior tratamiento.

Información y artículos más detalladados sobre la craneosinostosis pueden encontrarse en la sección de documentación de esta web.

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